«Я бы не хотела быть сильной»: история мамы мальчика с особенностями и ее борьба с отчаянием

Сабина Уруджева, родом из Каспийска, выросла в большой семье, где она была старшей из пяти детей. Семья жила скромно, но в гармонии. Основной заботой о доме занимались мать и бабушка, а дети старались помогать им, чем могли. Глава семьи скончался в раннем возрасте, поэтому на одну пенсию содержалось семеро человек.
«Мы жили в бедности, – рассказывает Сабина. – Иногда пенсию задерживали на несколько месяцев. Я помню тот день, когда мне впервые купили чёрные туфли и белый костюм для школы. Такие вещи были для нас настоящей редкостью. Тогда я чувствовала себя невероятно счастливой!»
Сабина, несмотря на трудное детство, всегда грезила о большой семье: она представляла, как родит двух сыновей и двух дочерей. В соответствии с традициями их края, девушку выдали замуж в раннем возрасте – сразу после достижения ею совершеннолетия. Первая беременность наступила вскоре, однако закончилась трагедией: ребенок родился недоношенным, на восьмом месяце, и умер.
«Сабина вспоминает, что через месяц после потери ребёнка родился первенец у брата её мужа. Все родственники поздравляли новоселов, а она запиралась в комнате и рыдала.
Спустя несколько месяцев семья вновь готовилась к рождению ребенка – родилась дочь Амина. Однако материнская радость была омрачена пережитыми испытаниями: во время беременности Сабина переболела, что, по мнению врачей, сказалось на состоянии малышки. У девочки постоянно держалась температура, первый шаг она сделала только в два с половиной года, а говорить начала после шести лет. Хотя развитие и задерживалось, состояние Амины со временем улучшилось. Сейчас ей уже 21 год, и о пережитых в детстве трудностях напоминает лишь незначительный дефект речи.
Жизнь начала налаживаться: семья приступила к строительству дома, а Сабина получила должность в школе. Родители с надеждой восприняли новость о третьей беременности. Однако ребенок умер сразу после рождения. Как и после первых родов, врачи объясняли такой печальный исход внутриутробной инфекцией, но Сабине не предложили проведения обследований и вскрытия.
После пережитых трагедий казалось, что ресурсы для новых попыток завести ребенка исчерпаны. Однако Сабина и ее муж приняли решение не опускать руки. Теперь они решили подойти к подготовке к беременности с особой тщательностью.
«Нам рекомендовали обратиться в Центр планирования семьи в Махачкале, – рассказывает Сабина. – Там мы сдавали анализы и проходили обследование. Нам сообщили, что в случае наступления беременности девочкой, она будет жизнеспособной. И я верила этим словам. Четвёртые роды были очень сложными, родилась девочка, но когда я не услышала первого крика, то сразу всё поняла. Врач констатировал: она не дышит… А в моей голове была лишь одна мысль: «За что?!»
На этот раз родители дали согласие на проведение вскрытия, чтобы установить причину смерти. Выяснилось, что девочка не имела проблем со здоровьем, и причиной трагедии стала слишком короткая пуповина. Если бы медики решили провести кесарево сечение, ребёнок выжил бы…
«После родов мне потребовалось много времени, чтобы восстановиться, – рассказывает Сабина. – Я задавалась вопросом, зачем я вообще решила вынашивать детей и рожать? Чтобы сразу после рождения их завернули в пелёнку и унесли хоронить? Это невероятно тяжело…»
Принятие решения о новой беременности после пережитых трудностей далось непросто. «Мы с мужем опасались повторной потери ребенка, – делится Сабина. – Однако в дагестанской культуре принято иметь больше одного ребенка, и родители стремятся к этому. Моя ушедшая из жизни бабушка говорила: «Чтобы муж не оставил тебя или не женился бы на другой». Я никогда не забуду ее слова».
После некоторого времени семья решила переехать в другой регион России, надеясь, что там им, возможно, помогут обрести желанное счастье. Сабина и ее муж нашли клинику в Самаре, где прошли обследование и курс лечения. Через полгода у Сабины наступила пятая беременность. По ее словам, она протекала без осложнений, однако на восьмом месяце начались преждевременные роды, потребовавшее экстренное кесарево сечение. Так родился Рашид.
«Я сразу почувствовала, что с моим ребенком происходит что-то неладное, – рассказывает Сабина. – А спустя четыре часа врач сообщила: у вашего ребенка редкое заболевание – ихтиоз. Для меня это стало настоящим потрясением».
Ихтиоз – это нечасто встречающееся генетическое заболевание, которое проявляется крайне сухой кожей, постоянно отслаивающейся и покрытой чешуйками. Людей, страдающих от этого состояния, иногда называют «рыбками», поскольку им требуется ежедневное увлажнение и тщательный уход за кожей.
Врачи не торопились сообщить Сабине диагноз ее сына, они рекомендовали ей самостоятельно изучить информацию в сети. И она действительно нашла…
«Я подключилась к сети интернет и впервые увидела фотографии детей, страдающих иктиозом, – делится Сабина. – Описать словами, какие чувства я испытала тогда, невозможно, я долго просматривала эти изображения».
Затем наступали бесконечные слезы, гнев и отрицание. Рождение Рашида с нетерпением ждали не только его родители, но и все родственники. В Махачкале готовился пышный прием в его честь. Когда врачи объявили диагноз «ихтиоз», Сабина предвидела, что ей вновь предстоит объяснять и оправдываться за то, что сын появился на свет с серьезной болезнью.
«В силу сложившихся традиций, когда семья с одним ребёнком воспринимается как неполная, сразу после родов я была озабочена не диагнозом и заботой о Рашиде, а тем, как сообщить об этом родственникам, – делится Сабина. – Я настолько не осознавала свои мысли и поступки, что позвонила тёте в два часа ночи и сквозь слёзы заявила, что не заберу этого ребёнка домой, что откажусь от него. Утром ко мне в больницу приехали мама, муж, тётя с дядей, а я стою, рыдаю и не могу найти утешения. Было невыносимо тяжело переживать, что это происходит со мной. Каждое утро я надеялась проснуться и понять, что это был всего лишь сон. Я не представляла, как мне жить дальше».
«Когда я рожала Рашида, одна женщина в роддоме оформила отказ от ребёнка. Я лежала и размышляла, почему Всевышний дарует детей женщинам, которые не готовы к материнству. Я так усердно лечилась, питала надежды, и все усилия оказались напрасны. Эта обида до сих пор терзает меня. Так много детей-отказников, здоровых и привлекательных. Что я заслужила, чтобы столкнуться с такими испытаниями?»
Сабину и её сына выписали из больницы, и они вернулись домой. «Тогда начался настоящий кошмар», – рассказывает женщина. Она заперлась вместе с сыном в доме, став заложницей его болезни. Каждый день был наполнен ваннами, уходом за кожей, кормлениями и постоянными слезами. Сестра помогла Сабине выбраться из глубокой депрессии. Она приходила на помощь с ребенком, и когда Рашиду исполнилось полтора года, настоятельно порекомендовала Сабине вернуться к работе.
«Когда я находилась дома с Рашидом, я утратила заботу о себе, поскольку не было ни сил, ни желания, ни времени, – рассказывает женщина. – Вернувшись на работу, мне пришлось взять себя в руки, ведь я работаю в школе. Я начала приобретать красивую одежду. И тогда люди стали говорить: как можно, имея такого ребёнка, одеваться нарядно? А я отвечала: что мне теперь, отказываться от себя? Всё равно хочется жить, появляться на людях, отвлечься».
Работа обогатила жизнь Сабины, внеся в неё новые впечатления: «Я больше не думаю постоянно о своём заболевании, на работе я отвлекаюсь от бытовых забот, общаюсь с коллегами и участвую в школьных мероприятиях».
«Если бы не их поддержка, я бы не справилась с переживаниями, – признается Сабина. – В первый год жизни Рашида у меня случались нервные срывы и панические атаки, и они все еще возникают».
На публике женщина всегда демонстрирует улыбку, создавая впечатление, что ей всё под силу. Но насколько это соответствует действительности, известно лишь ей самой.
«Постоянно слышу: ты сильная, справляешься со всем, успеваешь везде. Но никто не интересуется, как мне это удаётся, какой ценой даётся этот успех. Было время, когда не было достаточно средств, и я работала сразу в двух школах: первую смену проводила в одной, вторую – в другой. Приходила домой в 6 вечера, и нужно было приготовить ужин, искупать и ухаживать за Рашидом, выполнить домашние дела, ещё и подготовиться к урокам. Ложилась спать в 2-3 ночи, а в 6 уже вставала… Я бы не хотела казаться сильной. Я хотела бы быть слабой и не сталкиваться с этим», – говорит Сабина.
Неизбежно встречаются люди, которые вместо поддержки лишь усложняют положение. Матери одного из учеников, обучающегося в классе Сабины, не пришлась по душе практика, согласно которой учительница ежемесячно использует 3-4 дня отгула для поездок в Санкт-Петербург с сыном на лечение. В чате она выразила мнение, что если педагогу не удаётся полноценно работать с детьми, ей следует оставаться дома с ребёнком-инвалидом.
Матерям детей, страдающих редкими заболеваниями, требуется не меньшая поддержка, чем самим детям. Особенно это касается психологической помощи. Принять диагноз, адаптироваться к изменившимся условиям жизни и сохранить собственную идентичность – в этом помогают специалисты фонда в рамках проекта «Редкие женщины». Семье необходимо понять, что они не одиноки в своей ситуации и что даже при наличии сложных диагнозов возможно вести полноценную и счастливую жизнь.
«По мнению Сабины, для ребёнка принципиально важно, чтобы он видел не расстроенную мать, а маму, излучающую позитив и способную поддержать. Мать непременно должна находить время для себя: для увлечений, работы, хотя бы на несколько часов в день. Сабина желает всем мамам обрести поддержку и опору, чтобы они могли ощутить, что жизнь продолжается!».
Сабина теперь уверена: после любых трудностей наступает период светлых моментов. Девять месяцев назад в её жизни открылась новая страница – она впервые стала бабушкой. И это лишь начало!
Длительные сильные шелушения и трещины на коже, сопровождающиеся зудом и болью, у вас или вашего ребёнка требуют обращения в фонд «Дети-бабочки», поскольку это может быть ихтиоз. Специалисты фонда проведут обследование и помогут определить точный диагноз, а психологи окажут необходимую эмоциональную поддержку. Фонд оказывает помощь не только пациентам с ихтиозом, но и их матерям.