Врачи от нас отказались: как 10-летний Глеб живёт в ожидании пересадки почки
Как известно, как встретишь Новый год, так его и проведешь. Однако в случае с десятилетним Глебом Дутовым из города Ставрополь этого как раз и не хочется. Вместо веселого праздника в семейном кругу, с распаковкой подарков от близких и от Деда Мороза и фейерверками, мальчик провел этот день в больнице. В конце декабря прошлого года у Глеба отказали почки, и ему начали проводить диализ.
«О том, что Глеб болен, мы узнали три года назад, когда проходили медкомиссию перед первым классом, – говорит мама мальчика Елена. – В течение нескольких месяцев наши врачи пытались лечить сына, но потом развели руками и рекомендовали ехать в Москву, в отделение нефрологии РДКБ».
Болезнь быстро развивалась, и в декабре 2021 года у мальчика отказали почки. Уже через месяц, в январе 2022 года, Глебу пришлось перенести несколько операций по установке сначала катетера ЦВК для гемодиализа, потом установку катетера для перитонеального диализа.
«Глеб переносил гемодиализ достаточно тяжело, были резкие скачки давления, постоянная тошнота и головокружение, – вспоминает Елена. – Перитонеальный диализ вроде переносит легче».
Глеб стоит в очереди на трансплантацию почки, но никто не знает, сколько времени придется ждать: срок может быть от нескольких месяцев до нескольких лет. Как рассказывают врачи отделения нефрологии РДКБ, около 70% маленьких пациентов, которые нуждаются в трансплантации, ждут месяцами, а то и годами пересадку почки донора, а не родственника.
Когда дети поступают в отделение, они сдают необходимые анализы и проходят обследования. В этот период они действительно должны быть в больнице. Но потом пациентам можно только приходить на обследования. Нет необходимости, чтобы ребенок был в больнице сутками. Есть даже термин – «госпитализм», так называется совокупность психосоматических нарушений, когда человек долгое время живет в медицинском учреждении, вдали от родного дома и близких. Было замечено, что ребенок в такой ситуации начинает отставать в умственном и моторном развитии от сверстников.
Да что уж говорить о детях, если даже взрослые некомфортно себя чувствуют в больничной палате?!
Однако проблема в том, что у семей из других городов, как правило, нет денег на аренду квартиры в Москве: в них работает один взрослый, а второй находится рядом с ребенком. Кроме того, дети, нуждающиеся в пересадке почки, должны жить максимально близко к больнице, чтобы оперативно доехать до медицинского учреждения на экстренную операцию. Поэтому семьи не могут снимать квартиру подешевле, но далеко от больницы.
Елена с сыном были счастливы, когда им предложили переехать в квартиру в рамках проекта «Уютный дом» благотворительного фонда «Настенька». Для семей это бесплатно. «Заведующий отделения диализа Александр Львович Румянцев объяснил, что это благотворно скажется на Глебе и его состоянии, – говорит Елена. – Врач был прав: когда мы переехали, у сына постепенно улучшился сон и стабилизировалось давление».
Елена называет сына рыжиком или лисенком, но в больничных стенах красивые волосы Глеба словно потускнели. Было видно, что ребенку тесно и некомфортно в палате. Однако, когда мама с сыном переехали в арендованную квартиру, мальчик словно вдохнул свободу и снова стал озорным ребенком.
Глеб, как и его ровесники, обожает конструкторы и любит что-то все время изобретать – не зря же у него любимый предмет в госпитальной школе «УчимЗнаем» робототехника! В больничной палате у него не было столько пространства для игр, зато в квартире он снова творит сколько хочет. Кстати, часть поделок Глеба мальчик и его мама используют для украшения своего временного, но дома.
Хотя до Нового года еще далеко, хочется пожелать Глебу и его семье, чтобы следующий праздник он встречал уже у себя дома, вместе с сестрёнкой, бабушкой, дедушкой и прабабушкой и, главное, здоровым!
А вас мы просим поддержать проект «Уютный дом», чтобы семьи с детьми, нуждающимися в трансплантации почек, жили в комфортных и домашних условиях, когда мама может приготовить любимые блюда, спокойно почитать сказку на ночь и у каждого человека есть свой уголок. Аренда и содержание двух квартир стоит около 170 тысяч рублей в месяц. Но вместе с возможностью дожидаться пересадки почки не в больнице семья получает гораздо больше: веру в добро и чудо, силы, чтобы сопротивляться болезни, и надежду на то, что скоро все вместе будут дома, в настоящем доме!
