Температура 37 и усталость: преодоление рака и обретение смысла жизни
С температурой в 37 градусов и постоянной усталостью все и началось.
Началось всё с температуры 37 и постоянной усталости в течение долгого времени. Это не было похоже на простуду, поэтому я обратилась к врачу. Однако он не заподозрил рак и разрешил поехать в отпуск. Через несколько недель опухоль стала видна на теле. Врач сказал: «Это рак, срочно ищите онкохирурга». На подготовку к операции дали максимум две недели. Тогда я ещё не знала о нескольких годах изматывающего лечения, десятках перелетов на сеансы химио- и лучевой терапии, финансовых трудностях, расставании с друзьями, одиночестве и длительной депрессии.
Я тогда ещё не знала о предстоящей победе над раком, обретении нового смысла жизни и новых единомышленников. С ними мы будем строить фонд поддержки взрослых с онкодиагнозом и их близких «Онкологика». В тот осенний день, когда поставили диагноз, я просто не могла поверить, что всё это происходит со мной.
Одиноко здесь, не хватает человека, который знает, что такое рак.
Даже маме не решилась сообщить о своем диагнозе. Чувствовалось, что произошло страшное — осталась с этим одна. Такого отчаяния, беспомощности и боли никогда не испытывала. Но поделиться всем с другими казалось невозможным: кто меня поймет? Очень хотелось встретиться с тем, кто прошел через рак, чтобы поговорить на одном языке.
Страх присутствовал, но я знала, что буду бороться. Продолжала работать, чтобы оплатить лечение — предстояла химиотерапия в Москве, а затем 40 сеансов лучевой терапии в Германии. Как справляться с этим практически одна, не представлялось возможным. Родители поддерживали связь, но находились за тысячи километров. Я изолировалась, проводила много времени в одиночестве. Иногда коллеги приходили с продуктами, но сама просить помощи я не могла: казалось, это как-то неприлично для взрослого человека.
Рак — это не только болезнь, но и социальное отчуждение. Поэтому наш фонд создал сообщество людей с онкологическим диагнозом и их близких. В нем есть равные по опыту (онкомейты) с опытом болезни: все это помогает взрослым общаться, делиться переживаниями и знать, что тебя поймут.
Спит трудно, а смотреть на себя в отражении – совсем не хочется.
Месяцое вылетал в Германию на лечение, возвращался в Москву работать – так несколько лет. Перелеты давили на измотанное тело, но другого выхода не было. Чтобы оставаться здоровой, нужно было находить в себе силы на лечение за границей.
Третий и четвертый курсы химиотерапии оказались самыми тяжкими. Уже середина пути, силы истощаются — и физические, и эмоциональные. Волосы стали выпадать. Спать было очень больно, я пыталась заснуть сидя. Не хотелось вставать по утрам, не хотелось смотреть в зеркало. В какой-то момент пришлось побриться налысо перед Новым годом. В салоне девушки делали праздничные прически, а я пришла за другим. Но как же было хорошо, когда массировали голову во время мытья. Одно из самых приятных ощущений за долгое время!
Выход из ремиссии оказался трудным. Болезнь прошла, но настолько меня изменила, что возвращаться к прежней жизни было непонятно как. Страх рецидива был сильным. В период гормональной терапии после активного лечения началась депрессия. Психолога себе не позволить было, снова справлялась сама: много работала и мечтала о собственном проекте с глубоким смыслом. Переключение на будущее помогало. Именно тогда появилась идея фонда: поняла, как в России недостает системной помощи взрослым и их близким.
Как я справлялась? Смотрела мультики и мечтала
Способность мечтать спасала меня от болезней. Я мечтала и верила в лучшее будущее, представляя его воображением. Каждую неделю находила силы добраться до кинотеатра на дневные сеансы, когда зал пустой, а билеты дешёвые. Садилась у прохода на последний ряд, чтобы выйти, если начнет тошнить. В темноте зала происходило чудо: герои побеждали зло, находили друзей, обретали счастье — и на полтора часа я становилась частью мира, где всегда есть хеппи-энд. И вот пришёл мой хеппи-энд — счастливый конец лечения и начало новой истории.
Я взглянула смерти в лицо и продолжала существовать.
Болезнь стала для меня испытанием, но помогла взглянуть на мир и на себя по-новому. Узнала, что могу быть очень сильной, смотреть смерти в глаза и жить дальше. Возможной хрупкой, слабой, и непоколебимой, как стена. Поняла важность опоры внутри, того смысла, который наполняет и дает силы жить. Ведь рак — это необходимость каждый день взять себя в руки и продолжать лечение, потому что это необходимо прежде всего самому себе.
Я увидела то, чего раньше не замечала. Сначала есть красивая картинка: карьера, отношения, молодость. Потом приходишь в онкодиспансер и попадаешь в другую реальность, видишь ужас и понимаешь, какой еще может быть жизнь. И уже невозможно отвернуться, закрыть глаза.
Теперь моё призвание — создание фонда «Онкологика», который оказывает поддержку взрослым пациентам с раком и их родным по всей России. Хочу дать каждому, кто узнал о болезни, то, чего не было у меня. Фонд предоставляет 20 видов помощи: консультации юристов и психологов, оплату проезда в федеральные онкоцентры и проживания во время лечения.
В трудную минуту надейте любимое платье.
Диагноз онкологии не означает конца пути. Это может стать началом чего-то нового. У меня всегда было желание оставаться женщиной в любых обстоятельствах. В трудные моменты надевайте самое любимое платье, украшения, даже корону, и наслаждайтесь тем, кто вы есть – женщиной.
Важно ощущать и любить жизнь, любить себя. Рада, что у меня и у других появилась «Онкологика» — про любовь к другим и к себе.
Комментарий психолога Натальи Шадриной, волонтера фонда «Онкологика».
После диагноза рак Мирослава не знала, к кому обратиться за помощью и как действовать дальше. В фонде, где я работаю, ежедневно наблюдаю, как взрослые, сильные люди теряют опору, жизненные ориентиры.
Поиск поддержки важен в такой ситуации.
Сообщать ли о диагнозе близким?
Решение остается за пациентом. Важно помнить: поддержка близких может стать опорой в лечении. Если вы решили рассказать о своем состоянии, выбирайте тех, кто умеет слушать без осуждения и готов быть рядом. Рассказывайте о своем состоянии постепенно, когда почувствуете себя готовым к этому.
Как поддерживать общение с человеком, болеющим раком?
Людям, близким больному, важно помнить: необходимо принимать переживания пациента, а не их сбрасывать («Не волнуйся, все будет хорошо»), лучше сказать «Это действительно трудно, и я рядом». Простое предложение «Как могу помочь?» или «Ты не один» значимо больше советов. Помощь в быту нужна, но самостоятельность человека сохранить важно.
Ищите группы взаимопомощи
При отсутствии поддержки в окружении обратитесь к группам взаимопомощи, чатам, сообществам. В нашем фонде действует комьюнити «Следуй за мной», где очно и онлайн проводятся занятия в терапевтических группах, арт-встречи и другие активности. Люди здесь свободно делятся переживаниями, общаются и вместе продолжают радоваться жизни. Сообщество помогает снизить тревожность, почувствовать уверенность, облегчить душевное состояние.
Находите свои смыслы
В борьбе с недугом важно настроиться и найти личный смысл. Началом может быть что-то доступное: любимая музыка, книги, природа, общение, творчество, планы, мечты. Наша психика воспринимает как реальность то, что мы переживаем, и о чем мечтаем. Для Мирославы движущей силой стала мечта о фонде. Теперь у взрослых с раком и их близких есть экосистема поддержки.
Если вас или ваших родных затронуло онкологическое заболевание, не унывайте. Рядом находятся люди, готовые помочь.
