Особенный блогер: когда в семье есть ребёнок с ограниченными возможностями
Появление ребёнка с ограниченными возможностями — тяжелое испытание для родителей. Они не только должны сами адаптироваться под новый уклад жизни, но и научить малыша найти место в социуме. Как преодолеть сложности воспитания детей со специальными потребностями, рассказывает Ксения Прохорова.
Ксения ПРОХОРОВА трэвел-блогерка с 1,7 миллионной аудиторией, мама двоих детей с особенностями здоровья
Старший сын от рождения не слышит. В возрасте 1 года ему установили импланты на оба уха. Сейчас ему 9 лет, он ходит в обычную школу и спокойно общается с друзьями и одноклассниками. Мы с семьёй стараемся не акцентировать внимание на проблемах со здоровьем. И принимаем ситуацию, которая сложилась, как есть.
Младшему сыну шесть лет. Родился здоровым мальчиком, но недавно почувствовал себя плохо, его госпитализировали в реанимацию — врачи выявили сахарный диабет. Основная задача при этом состоянии — постоянный контроль, мы 24 часа в сутки наблюдаем за уровнем сахара в крови. Если ребёнок ест богатую углеводами пищу, необходим укол инсулина. Он помогает утилизировать сахар и удержать показатель глюкозы крови в рамках нормы.
Как бы парадоксально это ни звучало, но вместе с инсулином всегда стоит иметь при себе сладости. У диабета 2 крайности: излишне высокий сахар и слишком низкий, он не менее опасен. Гипогликемия проявляется судорогами, снижением температуры тела, обмороками и даже комой. Когда чувствуется головокружение, слабость или головная боль, то сразу нужно съесть что-то для повышения уровня сахара в крови: шоколад, сладкий сок, конфеты. Сейчас мы находимся на стадии принятия болезни и изучаем информацию, чтобы скорректировать питание и режим сына.
Сыновья Ксении Прохоровой
Иногда приходят мысли: «Почему именно наши дети столкнулись с такими заболеваниями?». Но понимаю, что лучше научиться принимать это и не зацикливаться. Думаю, что такой настрой помогает моим особенным сыновьям быть счастливыми и делать нашу жизнь с мужем прекрасной.
Будни мам особенных детей
Проблема № 1: негативное отношение окружающих
Взять под контроль болезнь — половина дела. Сложнее мириться с уколами общества и бюрократической машиной социальных служб. Недавно все новостные сводки облетели два вопиющих случая: в Петербурге женщина выгоняла детей инвалидов с детской площадки. А в городе Волжский аквапарк отказался обслуживать семью с ребенком, у которого диагностирован аутизм, ссылаясь на «общественную опасность людей с психическими расстройствами».
Проблема в том, что публика полна предрассудков и ожиданий относительно детей с необычными потребностями. В силу недостаточности знаний и шаблонного мышления. И мамам детей с особенностями здоровья приходится каждый день сталкиваться с эмоциональным давлением.
Как преодолеть негативное отношение окружающих?
Не вступайте в конфликт. Ребенок должен видеть, что вы его защитите и всегда примите его сторону. Обнимите его, прижмите к себе и улыбнитесь обидчику. Это демонстрирует правильную форму взаимодействия с миром: доброе отношение к людям покажет малышу, что у него нет врагов, а агрессия не способ решения споров. Осуждение и оскорбление — всегда позиция слабого, цельные личности выбирают гуманность и милосердие.
Проблема № 2: дефицит профильных образовательных учреждений и низкое качество обучения в них
Это связано в первую очередь с тем, что детей с разными диагнозами обучают одинаково, отсутствует индивидуальный подход. Часто говорят об инклюзивных методиках, когда обучение проходит в обычных общеобразовательных школах. Недостаточно оборудовать учебные заведения пандусами и обеспечить доступную среду. Необходимо развивать институт наставничества иначе ребята не будут успевать за программой.
Проблема № 3: отсутствие поддержки
Развитие особенных детей в большей степени ложится на плечи родителей: они научат удовлетворять базовые потребности, помогут справиться со школьными заданиями, а также наймут специалистов для домашнего образования. Нередко матери детей с особенностями здоровья остаются одни, так как не все мужчины готовы столкнуться с такими трудностями.
Проблема № 4: финансовые трудности
Специальные медицинские услуги, лечение, а также обучение особенных детей требует немалых материальных вложений. Если мама остаётся с ребёнком одна, то у нее нет возможности работать. И единственный доход — это поддержка от государства.
Ксения Прохорова с сыновьями Мишей и Максом
Психология родителей
Психологи отмечают, что недуг детей для родителей аналогичен потере близкого человека. Часто сильный стресс переходит в глубокую депрессию. Взрослых гложет чувство вины, подрываются уверенность в себе и самооценка. Принятие детских проблем для отца гораздо сложнее, чем для матери. 9 месяцев беременности приводят к формированию «комплекса материнства»: женщина воспринимает ребёнка как своего с момента получения положительного теста. Из-за этого же феномена мать чаще принимает ребёнка с особенностями здоровья. Мужчина идентифицирует потомство как свое только по факту рождения, поэтому ему сложнее принять реальность.
Ценность представляет само родительство, отодвиньте тонкости на второй план.
Не берите на себя роль жертвы. Примите ребенка таким, какой он есть. Дарите ему всю свою любовь, поддержку и доверие, его сила — в вас. Безусловно, придется пройти через все стадии осознания горя: отрицание, гнев, депрессия, торг и примирение. Если не справляетесь самостоятельно, то обратитесь в организации и сообщества семей, оказавшихся в подобной ситуации. Семейный психолог поможет разобраться в личных отношениях, устранить взаимные претензии и укрепить поддержку между супругами. Вместе со специалистом проще пережить временные тяготы и пройти адаптацию в изменившихся условиях.
Нюансы воспитания особенных детей
Необходимо организовать пространство вокруг малыша так, чтобы влияние недуга на душевное состояние свелось к минимуму. Включите ребенка в повседневный быт: дайте ему посильные обязанности — пусть он помогает мыть посуду или развешивать белье. Интересуйтесь его мнением по поводу выбора блюд на обед или цвета занавесок. Такие мелочи разожгут его интерес к труду и покажут, что с его взглядами считаются — он важен для окружающих.
Нужно медленно развивать адекватное отношение малыша к болезни и его специфическим возможностям. И ни в коем случае не стыдиться ребенка — он такой же член общества, как и все.
Не допускайте гиперопеки, она вызывает пассивность, в том числе и социальную. Мама выполняет все действия сама, показывая, что физический недостаток мешает полноценно жить. Во взрослом возрасте такой человек не способен самостоятельно принимать решения и удовлетворять свои базовые потребности.
В нашей семье воспитание такое же, как если бы дети были полностью здоровы. Никаких поблажек, послаблений или условностей. Старший сын носит кохлеарные импланты на обоих ушах, и мы никогда не старались их спрятать или скрыть. Попытки замалчивания или приукрашивания ситуации дают почву для стыда и чувства неполноценности.
Блог Ксении Прохоровой
