Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», о том, как предотвратить трагедии в детях

История фонда «Жизнь как чудо» началась в 2009 году с адресной помощи детям, которые нуждались в трансплантации печени. Сейчас благотворительный фонд работает, чтобы снизить уровень детской смертности от заболеваний печени в России — помогает детям и молодым взрослым, развивает раннюю диагностику, оснащает больницы, обучает докторов. Поговорили с Анастасией Черепановой, директором фонда «Жизнь как чудо», о том, как от исключительно адресных сборов фонд перешел на системную поддержку диагностики и лечения заболеваний печени у детей.

Фонд «Жизнь как чудо» был основан в 2009 году. Каких результатов удалось достичь за прошедшие годы?

АНАСТАСИЯ ЧЕРЕПАНОВА Вероятно, наиболее значимым нашим успехом является комплексный подход к оказанию помощи. Одиннадцать лет назад, когда я только начала работать в фонде, штат насчитывал всего три сотрудника, и мы оказывали исключительно адресную поддержку. Мы помогали конкретным детям, обеспечивая их лечение, например, десять лет назад мы собирали средства на проведение операций по трансплантации печени за рубежом.

По мере того, как к нам обращались семьи, мы начали искать возможности для оказания помощи, основанные на принципах системности. Так, в фонде мы наблюдали, как семьи вынуждены обращаться в федеральные центры для получения точного диагноза, который не удается установить в их родных регионах. Это приводит к тому, что ребенок долгое время не получает необходимое лечение и препараты, что негативно сказывается на его здоровье. Как же решить эту проблему комплексно? Необходимо работать над совершенствованием диагностики заболеваний печени в регионах.

Вместе с ведущими медицинскими экспертами мы начали реализовывать образовательные мероприятия для врачей, представляющих различные регионы России. Это позволило добиться большей внимательности к болезням, входящим в нашу группу.

За последние три-пять лет произошли изменения в деятельности фонда. Оказали ли на нас влияние кризисы, возникающие в последние годы?

Деятельность фонда постоянно адаптируется к изменяющимся внешним условиям. Так, с созданием фонда «Круг добра» необходимость в сборе значительных средств на лекарственные препараты отпала. А операции по трансплантации печени за границей также больше не требуются, поскольку теперь их проводят в России. Для граждан Российской Федерации такие операции проводятся бесплатно. Это, безусловно, результат развития отечественного здравоохранения, однако, вклад нашей работы с медиками, я полагаю, также является важной составляющей этого прогресса. Мы реализуем масштабный проект совместно с трансплантологами, ориентированный на родителей, чьи дети перенесли трансплантацию печени. В августе состоится презентация книги-пособия для семей, воспитывающих детей после трансплантации печени. В ней будут представлены ответы на часто задаваемые вопросы о жизни после операции и рекомендации опытных специалистов.

Когда речь заходит о кризисных ситуациях, то первый в истории нашего фонда произошел во время обвала курса рубля в 2014–2015 годах. Представьте себе, мы привлекаем средства на зарубежное лечение, например, два миллиона рублей. Мы собрали половину необходимой суммы, покидаем офис вечером и возвращаемся утром, чтобы обнаружить, что требуется уже три с половиной миллиона вместо двух. Это был период напряжения, но одновременно и период развития нашего фонда.

Пандемия предоставила нам и новые перспективы. Мы не теряли оптимизма, поскольку в этот период не требовалось организовывать такое большое количество мероприятий, как в обычное время, и появилась возможность сконцентрироваться на пересмотре и расширении нашей деятельности. Именно в период пандемии были разработаны комплексные программы взаимодействия с врачами, медицинскими учреждениями и регионами. И наш информационно-просветительский портал пропечень.рф для врачей и родителей мы тоже сделали на карантине.

Когда семье объявляют диагноз, особенно если он сопровождается сложными и тревожными названиями, родители обычно начинают поиск информации в сети. Однако, столкнувшись с пугающими сведениями, они могут испытать сильный стресс. Мы стремимся изменить эту ситуацию и на портале propechen.rf создаем базу знаний, посвященную заболеваниям печени, чтобы информация была доступна и не вызывала беспокойства. Наша цель – помочь родителям понять, как действовать, что важно знать о медикаментозном лечении и питании, какие специалисты оказывают помощь, какие медицинские центры существуют и какие маршруты поддержки доступны.

В 2022 году многие организации были вынуждены урезать свои расходы и констатировали снижение объемов пожертвований. Наша организация, однако, столкнулась с иной ситуацией: в период нестабильности и кризиса люди проявляли стремление к созиданию и желанию приносить пользу. Именно в этот период к нам обратилось множество людей, осознающих, что дети продолжают нуждаться в помощи даже в непростые времена, и желающих оказать поддержку.

Поддержка оставалась необходимой, поэтому исходное положение имело решающее значение. Мы могли опустить руки и смириться с неудачей, а могли и дальше двигаться вперед. Я решила выбрать второй путь.

Какими достижениями деятельности фонда вы особенно дорожите и по какой причине? Возможно, вам хотелось бы рассказать об акциях, которые принесли наиболее значимые результаты?

Я оцениваю деятельность фонда и его результативность не по объему привлеченных средств, а по конкретным результатам, достигнутым благодаря им.

Когда речь заходит о наших благотворительных акциях, то, по моему мнению, наиболее запоминающейся является благотворительная распродажа MIRACLE SALE, которую мы организуем совместно с отелем The Carlton, Moscow. Они предоставляют нам бальный зал безвозмездно. С каждым годом распродажа привлекает все больше сторонников и партнеров. Люди посещают это прекрасное место, чтобы встретиться, обменяться приветствиями и оказать поддержку детям, страдающим заболеваниями печени. Компании передают вещи, которые продаются пожертвованиями. Например, бренд EKONIKA ежегодно предоставляет нам обувь. И таким образом, каждый может выбрать туфли, брошь или шарф за пожертвование и помочь детям.

Еще одна значимая для нас акция помощи нуждающимся называется «Борода для малыша». Часто утверждают, что женщины более активно участвуют в благотворительных акциях. Мы же приглашаем мужчин с бородой: они объединяются и принимают вызов — если им удастся собрать для фонда миллион рублей за неделю, они побреются. Всегда любопытно увидеть мужчину, который привык носить бороду, без нее! К сборам присоединяются их друзья, друзья друзей и так далее.

Изначально эту акцию мы разработали в период пандемии, и она позволила нам собрать свыше миллиона средств для приобретения индивидуальных средств защиты медицинским работникам.

Вы утверждали, что не определяете результативность по объему привлеченных средств. Но каким образом вы оцениваете проделанную работу?

В рамках различных проектов мы отслеживаем разные показатели. Для иллюстрации приведу пример: имеется проект, посвященный диагностике гипераммониемии — это патологическое состояние, характеризующееся повышенным уровнем аммиака в крови. Оно способно вызвать отек головного мозга и привести к серьезным осложнениям. Началось все с обращения семьи с ребенком, у которого требовалось определение уровня аммиака. С подобной ситуацией мы сталкивались впервые, поэтому пришлось выяснять, что это такое и для чего проводится измерение. Выяснилось, что и медицинские работники не обладают достаточными знаниями об этом проявлении.

Затем мы приступили к приобретению оборудования для проведения подобных исследований и начали его поставку в медицинские учреждения. На сегодняшний день их более 110, и они установлены в различных перинатальных центрах и областных больницах. Оцениваем результативность этого проекта по количеству выявленных случаев указанного состояния. Аналогичный подход используется и при обучении врачей: анализируем, как полученные знания повлияли на их профессиональную деятельность, сколько случаев заболеваний печени им удалось обнаружить, и как они взаимодействуют с пациентами.

Это критически значимо, поскольку мы несем ответственность за каждое пожертвование. Доверив нам свои средства, люди и организации рассчитывают на то, что они будут направлены на действительно необходимые цели.

Перед оказанием помощи мы всегда проводим экспертизу, чтобы убедиться в необходимости поддержки семьи. Необходимо установить, является ли это самолечением или же врач провел диагностику и рекомендовал данное средство.

За годы своей деятельности фонд оказал поддержку большому количеству детей и их родителей. Существуют ли какие-то истории тех, кому помогал фонд, которые особенно задевают вас, вдохновляют и побуждают к дальнейшей работе?

Я всегда вспоминаю историю нашей девочки Саши. От волонтеров мы узнали, что ее, совсем маленькую, отправляют из детского дома в московскую больницу — нужна срочная трансплантация печени. А в таких случаях либо донором становится кровный родственник, либо, если родственник не подходит или его нет, ребенка ставят в лист ожидания посмертного органа.

Родители Саши, отказавшиеся от нее после рождения, не согласились стать донорами. Она оставалась одна, пока вокруг не начали появляться замечательные взрослые, проявившие к ней любовь и заботу. Сначала появился волонтер, организовавший поездку в Москву, затем в московской больнице ее окружили врачи, проявившие искреннюю заботу.

Мы поехали, чтобы познакомиться с ней, и решили оплатить ей услуги няни на период лечения. Когда мы публиковали историю Саши в социальных сетях с целью сбора средств для оплаты труда няни, ее обнаружила Катя. Катя, которая стала для Саши матерью.

Ей также была выполнена трансплантация — подходящий орган от донора, умершего, был найден относительно скоро.

Ранее мы неоднократно обращались к вопросу о системах поддержки. Поясним, какие компоненты входят в их состав и по каким принципам они функционируют?

Наша программа «Школа по заболеваниям печени» включает в себя разнообразные проекты, предназначенные для медицинских специалистов, больниц и регионов. В совокупности они формируют комплекс мер, направленных на совершенствование диагностики: это и обучение врачей, и обеспечение медицинским оборудованием, и поддержка генетических исследований, и создание детских игровых зон в медицинских учреждениях…

Какое влияние оказывают эти проекты на жизнь отдельных людей, в частности семей с детьми, страдающими заболеваниями печени?

Позволю проиллюстрировать это на примере истории одного из наших подопечных, мальчика, страдающего от редкого генетического заболевания — тирозинемией. При данном заболевании происходит нарушение обмена веществ, а также деформация конечностей. У мальчика наблюдались отечные ноги, и местные врачи диагностировали у него рахит. Внешне это действительно напоминало рахит, особенно если врач не обладает достаточной информацией о других заболеваниях, имеющих схожие проявления, не проявляет должной настороженности и, соответственно, не назначает генетическое обследование.

Убежденные в том, что у него рахит, его направляли на хирургические вмешательства: представьте себе, ребенку, в грубом приближении, пять раз ломали ноги. Однако дело было совсем не в этом – требовалась корректная медикаментозная терапия. Так, в течение первых лет жизни мать постоянно держала его на руках, поскольку он не мог самостоятельно передвигаться. Если бы врач был знаком с таким редким заболеванием, эта семья не столкнулась бы со всеми этими тяжелыми последствиями. В дальнейшем они обратились к специалисту, который предположил тирозинемию и направил их на обследование, однако этот процесс затянулся на несколько лет.

Именно поэтому система имеет для нас первостепенное значение. Я хорошо знаком с этими детьми и уверен, что мы можем предотвратить подобные трагические последствия для других ребят.

Возникало ли у вас когда-нибудь желание оставить все рабочие дела и отправиться в далекое путешествие, чтобы отдохнуть от деятельности, связанной с благотворительностью?

Я посвятила всю свою жизнь работе в сфере благотворительности, начав как волонтер в шестнадцать лет и впоследствии работая в различных фондах. Сейчас мне тридцать восемь лет. Одиннадцать лет назад наступил важный этап: я работала, когда вдруг осознала, что изнемогаю под бременем регламентов и требований. Из-за них было сложно эффективно работать и оказывать помощь. В результате я решила уйти. После этого мне написал основатель фонда «Жизнь как чудо» Алексей Мошкович. К сожалению, сейчас его уже нет в живых, но тогда своим искренним отношением и безоговорочным доверием он помог мне вернуться в благотворительность.

Он был выдающимся человеком, который еще до создания фонда оказывал личную поддержку матерям, ищущим средства на хирургическое вмешательство. Это было его предназначение, он был полностью предан фонду. После его ухода от жизни, фонд, его близкие друзья и его семья объединились и без колебаний приняли решение о продолжении его деятельности.

Какие перспективы развития фонда на ближайшее время?

Мы стремимся к расширению региональных программ, чтобы оказывать поддержку не отдельным медицинским работникам или учреждениям, а целым регионам. Такой подход более результативен, поскольку позволяет задействовать больше специалистов. Однако ключевым фактором здесь является заинтересованность самого региона.

Вспомните приборы для определения концентрации аммиака в крови – они изготовлены в Японии, и я надеюсь, что в России когда-нибудь начнут выпускать аналогичные устройства.

Мы также осознаем, что многие дети, которым мы ранее оказывали помощь, повзрослели. Недавно девушка, которую мы поддерживали в детстве во время трансплантации печени, стала матерью. Представляете? Наши подопечные взрослеют, поэтому мы начинаем оказывать поддержку молодым людям и стремимся продолжать это делать.

В заключение, Анастасия, пожалуйста, дайте совет родителям о том, как поддерживать здоровье печени у детей и на какие моменты стоит обратить внимание?

Заболевания печени характеризуются одновременно низкой распространенностью и большим разнообразием. Печень – орган, который не проявляет себя явными симптомами, поскольку в ней отсутствуют нервные окончания, поэтому к ней следует относиться с осторожностью.

Я бы рекомендовала зайти на портал пропечень.рф. Там представлено множество полезных материалов, которые будут интересны как людям, уже имеющим опыт борьбы с заболеванием, так и всем, кто заботится о своем здоровье. Кроме того, там можно найти перечень анализов, позволяющих при необходимости оценить состояние здоровья печени.

Если какие-то из этих показателей отклонились от нормы, необходимо избегать паники и самолечения, а также своевременно обращаться за консультацией к врачу. Это необходимо сделать в первую очередь.