Мать мальчика с РАС о специальном статусе ребенка

С одной стороны кажется, что об аутизме Все это осведомлены. В то же время, качественной и полезной информации из первых рук крайне мало.

Екатерина Надеждина, мама ребенка с аутизмомЕкатерина решила взять дело в свои руки — на основе своего опыта она написала книгу о трудностях родителей аутичных детей и путях их преодоления.

Екатерина своей книгой дарит другим родителям веру в то, что диагноз — не конец. Сыну Екатерины сейчас 11 лет, за время которое было многое: и хорошее, и плохое. Но она уверена: главное — не сдаваться, любить ребёнка и делать всё возможное. Поговорили с Екатериной о том, как к написанию книги пришла и что помогает ей сохранять надежду.

Почему решили написать книгу и рассказать о своем опыте?

ЕКАТЕРИНА Много причин подтолкнуло к этому решению: у меня накопилось достаточно материала на книгу и возникла потребность в самореализации. Длительное пребывание в декрете снижает самооценку, создавая ощущение бесполезности и интеллектуального застоя.

Как мать особенного ребёнка, я знала, что многим родителям сложно найти нужную информацию. И даже если её находишь, она часто написана на слишком сложным языке с большим количеством непонятных терминов. Мне захотелось помочь таким родителям и собрать всю необходимую информацию простым языком в одном месте, чтобы было понятно и структурировано.

Что самое важное вы хотели донести?

Я хотел донести родителям, что особый статус ребёнка — не катастрофа, не повод для отчаяния. Да, это кардинально меняет жизнь, но не всегда к худшему. Будет другая жизнь, с радостями, пусть и другими. Главное — научиться их замечать и ценить.

Такой подход к жизни даст родителю силу преодолеть любые трудности. Родитель сможет либо обеспечить ребёнка всем необходимым, либо приспособится к сложившейся ситуации, если изменения невозможны.

Вашего сына вдохновил поиск и сбор информации. Когда вы первый раз обратили внимание на то, что ваш ребёнок отличается от остальных?

Практически сразу сын беспокоился и мало спал, не любил пеленки и все, что сковывало его движения. Сам рано отказался от груди, пугался резких звуков и громкого света, не любил большие скопления людей и избирательно относился к еде.

Конечно, каждый ребенок с аутизмом индивидуален, но наш набор особенностей был именно таким. Потому уже в два года начали обследования и диагностику, которая заняла почти два года — найти подходящих специалистов и методики непросто.

Как избежать ошибок в воспитании детей с РАС?

Я бы не назыавала это ошибками, скорее, тупиковыми путями. Первое — часто, когда родители узнают об особенном статусе ребенка, то начинают задаваться вопросом: «Кто виноват?».

Часть специалистов рекомендует родителям с особенными детьми пройти генетический тест, хотя результат может быть не информативным.
Даже при наличии у ребенка генетической предрасположенности невозможно повлиять на его гены. Человек рождается с аутизмом и полностью изменить это состояние невозможно.

Подбор коррекции, особенно медикаментозной, представляет сложность как для детей, так и для родителей. Любую схему, предложенную специалистом, следует оценивать критически, желательно получить второе мнение. Медикаментозная поддержка детей с аутизмом редко бывает абсолютно безвредной, а ее подбор занимает около полутора лет. Лекарства такого рода часто имеют побочные эффекты, которые могут влиять на почки и печень. В нашем случае из-за гормонального сбоя сын прибавил в весе. При этом коррекция поведения с помощью лекарств не принесла результата.

Я совершил ошибку, о которой пишу в книге и призываю читателей не повторять: узнав статус ребенка, мама часто уходит в это с головой. Все ее время посвящается ребенку, а о муже забывается. Мужчина видит свою жену, постоянно занятую мыслями о ребенке. Это неизбежно ведет к отдалению супругов.

Родителям важно помнить о себе друг другом. В книге выделяется внимание теме сексуальных отношений родителей особенного ребенка — рассказывается об ограничениях, которые могут появиться. Выделять время лишь для двоих необходимо, даже если воспитание ребенка сложное.

С родителями всё ясно, но как же медики допускают огрехи?

Не стоит доверять тем, кто рекомендует генетическую экспертизу, так как это не всегда целесообразно. В случае с лекарствами врачебных ошибок мало, но выбор средств большой, и трудно определить подходящее каждому ребенку.

В Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге помощь легче всего получить. В регионах некоторые специалисты используют устаревшие стандарты, и детям всё ещё ставят вялотекущую детскую шизофрению. Такой диагноз влияет на всё: от доступной семье помощи до возможностей ребенка для получения образования. Порой людям приходится ехать в крупные города, чтобы получить диагноз «аутизм».

Проблема не исчерпывается этим – как только ребенок становится совершеннолетним, проходит комиссию, где ему сообщают, что нет шифра на взрослый аутизм, и диагноз меняется на шизофрению. Это неправда – в новых стандартах прописан взрослый аутизм. Очень важно, чтобы родители подготовились к комиссии и были информированы, только так смогут защитить своего ребенка.

В последнее время популярно стало обращаться к нейропсихологам с аутичными детьми. Эксперты проводят с ними упражнения, которые, по предположению, должны помочь корректировать сигналы в головном мозге.
Их эффективность пока не доказана. Вреда нет, но прогрессивных изменений у своего ребенка я пока не наблюдаю.

Эффективная работа с детьми с аутизмом основывается на АВА-терапии. Тем не менее, найти квалифицированного специалиста сложно, особенно за пределами крупных городов. Многие знакомые переехали в другие страны из-за более благоприятных условий для детей с особенностями развития. Например, по закону тьютор предусмотрен для ребёнка с особыми потребностями, но в школах обычно отсутствует соответствующая ставка, оставляя ребенка без поддержки.

Что почитать по этой теме ещё? Есть книги, подобные вашей?

Насчитывается небольшое количество книг о детях с аутизмом, написанных родителями. Из российских автобиографий взрослых людей с аутизмом таких нет, доступны лишь несколько зарубежных изданий этого типа.

Работая над книгой, обнаружила еще одно российское издание подобного рода — книгу «Игнат и другие» Юлии Мазуровой. Продвигать книги такого типа непросто, потому что общество не проявляет большой заинтересованности в проблемах людей с ОВЗ, а особенно с аутизмом.

К счастью, много родителей делятся опытом в интернете: ведут блоги, каналы в Telegram. Профильные фонды, например, «Антон Тут Рядом», отлично поддерживают нас информацией.

Пробелов значительное количество, потенциал для роста есть. Статистика свидетельствует: ежегодно увеличивается число детей с особенностями ментального развития. Им требуется помощь, поддержка, общение — как с обычно развивающимися, так и с детьми, обладающими отличиями в развитии.

Как проходит социализация вашего сына? Учится ли он в обычной школе?

Мальчик ходил в детский сад, а теперь посещает школу с адаптированной программой. Поддержки, предусмотренной кодом программы, оказалось мало. Пыталась изменить код, но изменить его не удалось. Об этом рассказываю в книге — надеюсь, другие родители узнают о том, что их ждёт на этом пути, и как избежать моих ошибок.

У сына есть друзья. Не все дети готовы принимать особенности его поведения, ведь порой нейроотличным детям труднее поддерживать диалог и распознавать шутки, скрытые смыслы. Но мы работаем над этим: вместе разбираемся, что хорошо, а что плохо, учимся понимать и выражать свои и чужие эмоции.

С сыном лучше всего общаются девочки. В четвертом классе у него возникла первая симпатия — в тетрадях он писал своё и её имя, рисовал сердечки. К сожалению, в это же время появились намеки на буллинг — некоторые одноклассники провоцировали его на неэтичные поступки, потому что ему трудно критически оценивать прямые инструкции. Мы разбираем каждую такую ситуацию.

У вас двое детей. Есть ли отличия в воспитании ребенка с аутизмом и обычного ребёнка?

Главное — любовь к обоим вне зависимости от их нейростатуса.
Важно давать детям равную любовь, чтобы у них не было мысли, что мама или папа кого-то любят больше. Это труднее всего: занятий и коррекций.

Они очень разные и развиваются по-разному. Мы стараемся максимально учитывать их интересы, которые сейчас не совпадают. Из-за этого выходные проходят отдельно — мама с одним ребёнком отправляется в одно место, папа — с другим ребёнком — в другое. Затем меняемся, чтобы у обоих было поровну внимания мамы и папы.

Важно объяснять младшему, что не всегда нужно повторять за старшим. Младший уже может понять, что в поведении брата что-то не так, но не осознает почему. Необходимо объяснить, чтобы младший не считал старшего неполноценным или больным. Старший просто другой – не лучше и не хуже, и нужно принимать его таким.

Как и все мальчишки, иногда дерутся. Младший оказывается сильнее: старший часто приходит ко мне со словами «Коля меня бьет». Поэтому стараемся не оставлять их наедине надолго, иначе будет драка.

Когда младший родился, я беспокоилась, что старший сын может засыпать его подушкой из-за ревности. С течением времени это переживание ушло, сын приспособился, и между братьями сложились хорошие отношения.

Реализовались ли задумки, поставленные при создании книги?

Задача по повышению самооценки выполнена. Известно теперь то, что при меньшей вере в меня и более частых утверждениях о бесполезности и неважности моих усилий у меня возрастала мотивация к написанию.

Остальное оказалось труднее. Написание книги — лишь первый шаг, дальше нужно продвигать её. После того, как нашелся издатель, запустила Telegram-канал в качестве анонса, чтобы привлечь читателей.

Осенью буду выступать спикером на курсе для родителей в фонде «АнтонТутРядом». Возможно, дальше: недавно встретилась с видеографом, и планируем снять сюжет для ТВ, а если удастся — документальный фильм о радости в процессе особенного родительства.

У меня есть мысль провести благотворительный аукцион с предметами ручной работы детей с аутизмом. Эта идея родилась неожиданно: мой сын рисует, а его картины нравятся людям.

У меня множество идей, и мне нравится приносить пользу людям. Родители маленьких детей часто благодарят меня за поддержку и помощь в понимании того, что не остаются одни.

Какие ещё советы для матерей детей с аутизмом вы могли бы дать, кроме тех, что уже описаны в книге?

«Не отчаивайся» бессмысленно. Отчаяние естественно. Предоставить себе время пройти все стадии.
Предоставить себе время на отчаяние, печаль, слезы. Принятие статуса ребенка — долгий и сложный путь, который иногда не заканчивается. Не запрещайте себе переживать негативные эмоции и обращайтесь за помощью, если нужно: к близким или психологу.

Не погружайтесь полностью в исправление – помните, что у вас есть супруг/супруга, другие дети и близкие. Всем им нужна ваша забота.

Третье — не забывайте о себе. Независимо от того, насколько вы увлечены жизнью ребенка, у вас должно быть что-то, дающее вам силы. Делайте это регулярно, ведь силы расходуются быстро. Для меня таким занятием стал спорт — я хожу плавать каждый день с 23:00 до 1:00, в это время я могу расслабиться и восстановиться.

У вас появится возможность заниматься чем-то своим: вышиванием, чтением или другим делом, которое поможет отвлечься, переключиться и восстановить силы. Не считайте это время бесценным, не относитесь к нему как к второстепенному и не бойтесь просить помощи, чтобы у вас было время для этого. Только счастливая мама сможет вырастить счастливых детей. Только у мамы в ресурсе ребенок способен успешно пройти все коррекции и трудности.