Изменили жизнь девочке с аутизмом.

Александра Невская — мать единственной дочери Стефании. Ее жизнь сложилась по-другому, чем у большинства матерей. Так рассказывает Александра о том периоде.

С первых дней Стефания отличалась от остальных. Она не плакала как все, а если пыталась, то делала это словно маленькая принцесса вздохами. У нее не было указательного жеста и она не реагировала на свое имя. В детском саду у Стефании наблюдалось полное безразличие ко всему: ни к игрушкам, ни к людям, вообще ни к чему.

Девочка сменила три детских сада.

Воспитатели логопедического сада Стефании срезали волосы ребенка. Дошло почти до суда, но меня убедили оставить все как есть.

В два года девочке диагностировали аутизм. Мама отреагировала бурно: «Плакала, потому что сама была не в порядке. Перед глазами пронеслось всё: как не смогла учиться в школе», — рассказывает Александра.

Аутизм сказывался на различных сторонах жизни семьи, например, во время поездок на транспорте: девочка часто устраивала истерики, съезжала на пол летом и зимой, независимо от погоды и чистоты пола, иногда даже облизывала его. Из-за этого окружающие реагировали агрессивно и обычно выгоняли девочку с мамой из транспорта.

Заставляла ее утихать, держала руками. Кричала ужасно, но ехали. Иногда нужно было покинуть транспорт и дождаться спокойствия.

После того, как Александра забрала документы из третьего детского сада, узнала о детском саде №110 — до 2020 года здесь действовал проект Ранней помощи Фонда «Обнаженные сердца», и специалисты проходили обучающий тренинг.

В группе с детьми с инвалидностью мне девочки рассказали о садике очень хорошо. Я уже для себя решила: попробуем, не получится – соберемся и уедем обратно в Геленджик, там будем жить, цветы собирать на обочине, как говорится. Но хотя бы тепло, юг, море рядом.

Стефанию отдали в детский сад, и через три недели Александра заметила, что дочка сама хочет туда ходить: «Раньше её невозможно было чем-то увлечь, а тут я говорю ей: пойдём в садик. Она встаёт, надевает ботиночки и идёт».

Александре снова улыбнулась удача: попала она в Центр поддержки семьи фонда «Обнажённые сердца». Этот центр функционирует в Нижнем Новгороде уже 12 лет, предоставляя бесплатную помощь детям и молодым людям. Александра прошла программу «Ранняя пташка» — для родителей, недавно узнавших о диагнозе аутизм у своего ребенка. Стефания освоила программу JASPER — игровая форма обучения детей, помогающая справляться с дефицитами, связанными с аутизмом.

В девяностых годах прошлого века учёные обнаружили особенности игры у детей с аутизмом по сравнению с детьми того же возраста. Дети с аутизмом вместо катания машинок выставляли их в ряд по размеру и цвету. При изображении кого-либо в ролевой игре или воображении живой куклы испытывали сложности. Исследования показали связь уровня развития игры с развитием языка, речи и коммуникации. Это натолкнуло профессора Конни Казари, одну из основательниц Центра исследований и программ помощи при аутизме Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, на создание программы вмешательства для детей с аутизмом. Так появилась программа JASPER (аббревиатура от «совместное внимание», «символическая игра», «вовлеченность» и «регуляция»). Цель вмешательства JASPER — улучшить взаимодействие аутичного ребенка с другими людьми и объектами через развитие навыков игры. Аутизм нельзя вылечить, но программа JASPER в игровой форме учит детей общаться, делать по очереди, делиться своими идеями и принимать идеи других людей. Программа существует уже двадцать лет, а в России ее четыре года реализует Фонд «Обнажённые сердца».

Программа оказала положительный эффект и на Стефанию. Александра рассказывает: «Раньше дочери невозможно было на что-либо уговорить. Ты начинаешь с ней играть, она разбрасывает игрушки, делает вид, что что-то руками поделала, и бежит в другой конец комнаты. Занимается тем, что ей хочется. Любые игрушки выкладывала только в ряд, даже если просишь что-то с ними сделать, показываешь как — никакого результата не было. После JASPER она начала говорить, смотрит в глаза, отвечает. Не развернуто, обычно «да» или «нет», «хочу — не хочу», «буду — не буду». Но девочка освоила альтернативную коммуникацию с помощью обмена изображениями. Если раньше походы с ней в магазин грозили только проблемами, то благодаря альтернативной коммуникации девочка научилась собирать продукты в корзину. Ей нравится, когда ей все объясняют, и мама старается озвучивать каждое действие».

Александра с Стефанией всё чаще посещали общественные места.

Нам очень нравится батутный центр, но ходим туда, когда там мало людей. Если у нас праздник, мы прекрасно празднуем вдвоём. У нас великолепный Бекон, который развлекает, нам больше никого не надо. Мы заказываем еду вкусную, то, что ему нравится. Развлекаемся дома, у нас игрушки, я кучу игрушек накупила, качели поставила. Кучу лампочек, огонёчков всяких разных. Так что нам есть чем заняться, всегда.

Александр относится к будущему с осторожностью: «Честно говоря, мне страшно. Был страх, что в этом году выгонят из сада, но — нет. Этот и следующий год будем ходить в сад, а потом уже искать школу».

Мы желаем Александре и Стефании удачи!

Если программа JASPER, её суть и взаимодействие с ребёнком через игру вызвали ваш интерес, то обратите внимание на новую книгу. русскоязычную версию руководства по программе JASPER.