История ребёнка с кохлеарным имплантом.

Утром желание увидеть ребенка стало для меня всёпоглощающим. Боль после операции была сильной, я еле передвигалась по коридору, добралась до палаты с детками и услышала: «Сейчас не время». То ли малыши отдыхали, то ли что-то другое. Я отказалась уходить обратно, и в итоге меня всё же пропустили к нему. Максим лежал в кювезе и был меньше других детей. У меня даже возник страх, что ребенка перепутают (может быть, фильмов насмотрелась). Но когда увидела Максима, поняла: точно мой! Мой нос, мои светлые волосы… Как выяснилось позже, уже в роддоме Максим не прошел тест на слух.

Я какая-то не такая?

После роддома меня выписали, а Максима увезли в другое отделение. Первый месяц его провели в отделении патологии новорожденных. Каждый день муж и мама привозили меня в больницу к 7 утра, а через несколько часов забирали. Удивляюсь, почему мамам нельзя находиться круглосуточно со своими детьми.

После выписки Максима прошло больше месяца. Несколько месяцев я чувствовала себя плохой мамой, которая не справляется. Грудное вскармливание у нас не получилось. Недели две я пыталась его кормить, но это заканчивалось плачем и с нашей стороны. Я решила не мучить его и себя, и продолжить кормить смесью из бутылочки. Мне казалось, все должны кормить детей грудью, а у меня не получалось. Я какая-то не такая? Почему так происходит?

В доме мне казалось, будто ничего не умею, а в то же время знала, как лучше всех. Сейчас думаю, что это были признаки послеродовой депрессии. Возможно, следовало обратиться к психологу. Тогда думала только о сыне, чтобы у него всё было хорошо.

Так мы узнали диагноз

В отделении патологии новорожденных Максиму повторно сделали тест на слух — результат снова был неудовлетворительным. После выписки под наблюдение профессора в Институте педиатрии в Москве нас направили. Кроме того, мы вызвали на дом педиатра из роддома, где родился Максим. Таким образом, ребёнок находился под наблюдением двух врачей. Несколько раз я спрашивала о необходимости прохождения теста на слух или дополнительного обследования, и врачи, не сговариваясь, утверждали, что нет.

Максим плохо спал ночью (и продолжал это делать до четырёх лет), зато хорошо агукал и гулил, очень солнечно улыбался мне и точно был счастлив, что я его мама. Поэтому я думала, что развивается так, как нужно. Но все же меня тревожила неизвестность, хотелось знать точно. И когда Максиму исполнилось шесть месяцев, я набрала в интернете «проверка слуха у новорожденных».

Сурдолог прибыл с оборудованием — чемоданчиком и проводами. Поздно, уже ночью, осмотр состоялся. Нам удалось успокоить Максима и уложить его спать, врач тихим шагом подключил датчики и начал исследование. Оно продолжалось около полутора часов, в итоге оказалось: определить наличие или отсутствие нарушения невозможно — у малыша заложенность в ушах.

Прояснения не наступало, а ситуация становилась всё более напряжённой. Следующее обследование мы смогли провести, когда Максиму исполнилось 8 месяцев, в Центре аудиологии и слухопротезирования Москвы. Там нам поставили диагноз. Вечером перед обследованием я сильно переживала. Помню, как закрылась в ванной комнате, долго сидела на коленях, плакала и молилась изо всех сил. Знала, что завтра узнаю правду.

— У Максима 4 степень тугоухости.

Внимательно слушаю, но не совсем понимаю. Четвертая степень — это немного плохо слышно или совсем ничего не слышно? С какой же стороны: с хорошего или плохого ушного восприятия?
— 4-я степень, а дальше глухота.

Впервые испытал ступор. Не верю, будто это обо мне. Вышли из кабинета. Максим проснулся, его забрала мама. Врач рассказывал, что причиной может быть генетика или нет, нужно проверить. Мы сразу сдали на анализ генетику. Нам рассказали про операцию — кохлеарную имплантацию, которая поможет Максиму развиваться как обычный ребенок. Но для операции нужно носить слуховые аппараты несколько месяцев. Окончательно выяснилось, что слуховые аппараты не помогают, есть показания к операции. В тот же день сделали слепки и заказали аппараты.

В коридоре Центра аудиологии и слухопротезирования, пока ждали приёма, я прочла плакаты на стенах. Плакаты рассказывали о том, как кохлеарная имплантация помогает глухим детям развиваться и жить полноценной жизнью. Я внимательно изучала новую информацию, не предполагая, что через пару часов это будет уже про нас.

Вспоминая тот момент, слезы текут по моим щекам.

Вспоминая тот период, я часто начинаю плакать. Сейчас всё легче, но слезы всё равно наворачиваются. Было очень тяжело. Каждый день я будто спрашивала у кого-то: почему мы? Почему я? Почему мой сын? Жаль, что я не знала, что с этими вопросами можно обратиться к психологу. Я попала к нему только спустя много лет.

Мы взяли слуховые аппараты, я учила Максима жить с ними, пыталась проводить простые игры для развития слуха, но у меня не хватало знаний. Помню, как почти сразу мы купили несколько детских музыкальных игрушек, чтобы помочь Максиму в слуховых аппаратах реагировать на звуки. Но результата не было. Да и как ребенок, который не умеет даже нормально сидеть, может носить слуховые аппараты? Они постоянно слетали с его маленьких ушек или смещались. А когда слуховые аппараты находятся не на своем месте, они очень неприятно пищат, «фонят».

С диагнозом «4 степень нейросенсорной тугоухости» и пройденными обследованиями в возрасте 1 год и 2 месяца Максим перенес первую операцию: кохлеарную имплантацию на правое ухо. Через 1,5 месяца Максима подключили – процесс, при котором выдают систему речевого процессора, надевают на ушко и настраивают громкость и все частоты. В октябре 2012 года Максим стал слышать. Ему не было понятно ничего, но звуки поступали в мозг.

«Весёлая» жизнь: реабилитации

Реабилитация заключалась в помощи ребенку научиться слышать, распознавать звуки и их произносить. Благодаря кохлеарной имплантации звук воспринимается иначе, чем у людей с нормальным слухом, поэтому обучение имеет свои особенности. До 2,5 лет Максим прошел около десяти реабилитаций, большинство из которых проходило в центрах для детей с нарушениями слуха. Я сопровождала его во всех этих реабилитациях, поэтому у нас большой опыт поездок по два-три недели вместе. Реабилитации очень сплотили нас, мы стали друзьями, командой, опорой друг другу. Отправиться снова в реабилитационный центр я не боялась, знала, что справлюсь со всем.

Вспоминаю то время с волнением и страхом. Было очень трудно, каждый день занятия дома. Представляете, ребёнку в год постоянно заниматься дома? И у него уже столик для занятий. Логопедия, мелкая моторика, распознавание цветов, форм, животных. Всё это нужно сопровождать речью, поэтому мой рот не закрывался. Самая лучшая реабилитация — это создать условия жизни, в которых занятия интегрированы постоянно. И я, не имея опыта таких занятий с малышами, училась на практике. На всех первых реабилитациях записывала каждое слово педагогов (логопедов, дефектологов и других), чтобы повторять занятия дома. Читала книги, искала идеи в интернете и вела блог на форуме, делилась опытом. Кстати, тот блог имел хорошие отклики, если бы продолжала вести его, была бы миллионеркой!

Некоторые родители не справлялись с нагрузкой и полагались больше на специалистов. У таких детей часто худшие результаты, так как реабилитация проводится периодически, а развитие ребенка происходит ежедневно. В основном работу нужно выполнять дома ежедневно.

Принятие: наш ребёнок — особый

Не буду лгать, принять эту реальность было непросто. У меня была сильная обида на врачей. Почему проигнорировали тот факт, что Максим не прошел тесты на слух в роддоме и позже в отделении патологии новорожденных? Почему нам не предложили пройти обследование раньше? Мы могли бы начать действовать раньше. Мне сложно было вновь доверять врачам, казалось, они могут упустить что-то важное.

Получили контакт семьи, где ребенок старше Максима на год. В момент узнавания о глухоте Максима их сын уже почти год ходил с кохлеарной имплантацией, слышал и начал говорить. Семья пригласила нас в гости, и тогда я увидела перспективы ребенка. У них рос мальчик, который будто обычный, понимал мои слова! Хотя и он родился глухим. Знакомство мне очень помогло, и, наверное, с тех пор я стала меньше плакать. Конечно, эта встреча меня вдохновила. Мы до сих пор иногда переписываемся и наблюдаем друг за другом в соцсетях.

Максим — особенный ребёнок. Растёт позитивным, открытым и общительным мальчиком. Очень любит детей, дружить, обниматься и с малого возраста постоянно пытался организовать игру. В садике дружил со всеми. Бывало не одна ситуация, когда Максим, например, терял или ронял речевой процессор на ковёр. А ковры в садике примерно такого же цвета, как и процессор, и все детки в группе резко останавливали свои игры и помогали искать речевой процессор. А ещё на речевом процессоре есть деталь «рожок» — крючочек, который помогает процессору держаться на ухе, и он мог отцепляться, если процессор падает. Этот рожок вообще сделан из прозрачного пластика, и найти его трудно. Но все дети всегда помогали находить.

Детская жизнь с протезами: сад и школа.

В три года Максим посетил детский сад. Тогда у него были трудности с крупной моторикой, координацией и равновесием. Меня беспокоило, что Максим может уронить речевые процессоры или дети могут отнять, сломать игрушку во время игр. Моя мама работает воспитателем более 35 лет, и Максим пошел в её группу. Благодаря профессионализму мамы и другого воспитателя, дети полюбили Максима. Мои волнения прошли быстро. Я радовалась возможности общения Максима с другими детьми.

Когда пришло время думать о школе, у меня появился стресс. Я беспокоилась о количестве детей в классе, их активности. Боялась, что над ним будут смеяться или шутить с речевыми процессорами. К счастью, в нашем городе Одинцово есть школа для детей с ограниченными возможностями здоровья. Обучение ведется по общей программе, при этом в классе всего 10-12 человек. И вот уже 4 года Максим учится в этой школе! Практически индивидуальный подход, все необходимые дисциплины присутствуют.

Как ребёнок воспринимает свою особенность

Чаще всего эта черта не беспокоила Максима. Однако случались моменты, когда у него появлялись вопросы о том, зачем ему нужны эти устройства на ушах.

• Мама, я и после этого не буду носить подобные речевые процессоры?
• Мамочка, зачем мне нужны наушники, если у остальных их нет?
• Мама, почему я не могу слышать без них? Как ты?

Прошлым летом, когда сыну исполнилось 11 лет, я заметила, что Максим носит только панаму, а кепку не желает. Я поинтересовалась у него причиной и услышала: «Так меньше видно наушники и меньше задают вопросы!». Мы с ним обсудили ситуацию, и я сказала, что дети спрашивают, потому что у них такого нет и им просто интересно. Мне хочется, чтобы Максим гордился своим выбором. А осенью я записала его на занятия по актерскому мастерству, чтобы Максим раскрепостился, повысил уверенность в себе и больше общался с другими детьми. И эти занятия действительно ему помогли!

В июне Максиму исполнилось 12 лет. Он уже 11 лет занимается с логопедом. Мне нравится, что он может найти общий язык и подружиться с разными людьми, даже незнакомыми. У него есть обычные подростковые закидоны: любит играть в игры на ноутбуке, смартфоне и приставке. Когда я злюсь на его любовь к гаджетам, вспоминаю, что мы сами создали ему такие условия, купив все эти устройства.

Максим не всегда желает заниматься домашними заданиями и делами. Как и его друзья. Но у нас есть общие традиции и совместные занятия. Например, мы любим готовить вместе: пиццу, пасту или бутерброды (это самое любимое). Недавно мы посетили книжный магазин и выбрали интересную книгу рецептов для детей. Нам нравится ходить в кинотеатр на мультфильмы или фильмы, а потом обсуждать их. А иногда дома закажем суши или приготовим попкорн и устроим киносеанс. Максим очень любит, когда я играю с ним в настольные игры.

Люблю сына за его позитивность, оптимизм, радость, улыбки. Он — моё солнышко. Редко унывает. За то, что с года он много занимался, старался, проявлял терпение, выдержку. Сколько ему пришлось пережить и вынести, занятия по многу часов каждый день! За то, что раскрыл во мне навыки: терпение, веру в себя, смелость. За то, что показал настоящую меня, мою силу. Я смогла вырастить глухого ребенка, который слышит и говорит!

Особый ребенок и гиперопека

Конечно, в наших отношениях присутствует гиперопека, причем с разной интенсивностью в разные периоды. Что еще можно ожидать от матери ребенка с особенностями здоровья? Приведу пример: когда Максиму сделали первую операцию, ему было всего 1 год и 2 месяца, речевой процессор подключили через 1,5 месяца. И вот Максим начал учиться слышать, пока одним ухом, потому что вторая операция была запланирована через год. Дети, перенесшие кохлеарную имплантацию, не начинают сразу автоматически слышать: долго учатся распознавать разные звуки, голоса, понимать их и только потом учатся их произносить. Именно поэтому после операции история не заканчивается, а только начинается, наступают сложные и в то же время интересные времена. В это время каждый родитель ждет момента, когда ребенок сначала начнет слышать голос, потом поймет, что это голос мамы, потом сам попытается воспроизвести хоть какой-то именно осознанный звук, а потом уже слоги и слова.

Прошло около десяти месяцев после первой операции. Максиму исполнилось два года. Мы с двумя семьями отправились в Крым отдыхать с малышами. Максим уже начинал понимать мои слова, просьбы, выполнял небольшие поручения. В общем, у нас получался диалог «слово-дело», он также говорил некоторые слова. В один день у Максима сломался речевой процессор, и малыш совсем не понимал, что случилось, ведь перестал слышать всё вокруг! Думая, что делать, я начала понимать, что в Крыму мы нигде не починим речевой процессор, запасные части не купим. Если отправлять в Москву — то точно нужно возвращаться домой.

Часто испытывала панику, страх и переживания — за Максима, его развитие, сохранность речевых процессоров. Как в такой ситуации избежать гиперопеки? Вспомни случай с Крымом, когда не включался процессор. Тогда Максим уже ждал вторую операцию, на левое ухо. Этот случай так меня напугал, что я снова убедилась в правильности нашего решения сразу подать документы на вторую операцию. Если сломается один процессор, то есть другой, и ребенок всегда будет слышать во время ремонта.

Хочу, чтобы стал самостоятельным, принимал решения и верил в себя. Буду рассказывать о трудном, но достойном пути, который прошёл. Мечтаю, чтобы нашел дело по душе, чем ему действительно нравится заниматься, и работал в этой сфере. Как любой родитель, желаю высшего образования.

Как поддержать себя

Окончила юридическую академию с отличием, работала нотариусом и юристом на телевидении до декрета. Потом не смогла найти себя в юридической сфере из-за необходимости уделять время реабилитации и занятиям сына, а также из-за трудностей работы в офисе. Пять лет назад прошла первые курсы по продвижению в социальных сетях и развивалась в этой области. У меня быстро появились клиенты, а затем помощники. В 2020 году стала обучать экспертов ведению и продажам в соцсетях. В феврале 2023 года стала владелицей музыкальной студии в своем городе. Теперь совмещаю два направления.

Любим с мужем короткие поездки — от одного до трёх дней в разные города: Ярославль, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Казань, Нижний Новгород, Смоленск, Тула, Ставрополь, Зарайск, Волоколамск и другие. В таких путешествиях набираюсь вдохновения и отдыхаю душой. Иногда едем вместе с Максимом.

Несколько лет назад я поняла, что очень нуждаюсь в женском окружении. Нашла женское сообщество в Одинцово, где постепенно среди участников сформировался круг девушек, с которыми я общаюсь. Многие стали подругами, мы поддерживаем друг друга, помогаем. А прошлой осенью вместе поехали в Стамбул. Эта поездка дала мне понять, что меня действительно вдохновляют новые красивые места и приятное общество. Для родителей детей с ОВЗ это особенно важно — искать источники вдохновения.