Ее больше нет: в Англии скончалась девочка с болезнью Бенджамина Баттона
Англичанки Ашанти Смит не стало 17 июля – всего через несколько день после ее 18-летия. Молодая девушка умерла дома, в окружении семьи, внезапно почувствовав себя плохо после прогулки в парке, пишет Daily Mail. Ее последние слова были адресованы матери. «Ты должна меня отпустить», — попросила ее Ашанти.
Девочка родилась с редким генетическим заболеванием — детской прогерией или синдромом Хатчинсона-Гилфорда, в результате которого происходит ускоренное старение организма. В мире этот недуг также принято называть «болезнью Бенджамина Баттона» по имени персонажа рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, который родился в обличии старика и с каждым годом молодел.
В реальности прогерия куда более жестока – людям с этим заболеванием не становится лучше, напротив, с каждым годом они стареют на восемь лет. Так, к моменту смерти состояние здоровья 18-летней девушки соответствовало 144 годам.
По словам мамы Ашанти – Фиби Луиз Смит, ее дочь полностью осознавала, что больна и не сможет прожить долго, но оставалась сильной и старалась смотреть на жизнь с оптимизмом. Когда на нее таращились другие дети, девочка улыбалась и говорила, что на нее все смотрят, потому что она красивая.
Расстраивалась она разве что из-за отсутствия прически – после того как у Ашанти выпал «младенческий пушок», волосы у нее больше не росли. Несмотря на сложности со здоровьем, общения девочка не сторонилась и, как и все дети ее возраста, посещала школу. Одноклассники ее любили и принимали такой, какая она есть. Из-за артритных изменений в суставах движения давались Ашанти с трудом, но она все равно старалась не пропускать занятия и прогулки на свежем воздухе и даже добилась того, чтобы на физкультуре ей разрешили бросать мяч. К 10 годам сердце маленькой девочки было изношено настолько, что ей понадобился переносной кислородный аппарат. А вскоре произошел перелом шейки бедра, после которого родным часто приходилось носить девочку на руках. Она поставила условие: не сяду в инвалидную коляску, буду передвигаться с помощью родных или пойду своими ногами. И ей это удалось – заново научиться ходить.
Родные Ашанти вспоминают, что никакие трудности не могли сломить ее дух. Она любила жизнь и хотела прожить ее так же, как ее сверстники. Девочка просила относиться к ней как к обычному ребенку и вела себя соответственно возрасту – слушала музыку, ходила на концерты и в парки, влюблялась, бунтовала. В мае друзья и родные устроили для Ашанти веселый праздник. Свои 18 лет она встретила на вечеринке, где впервые попробовала алкоголь. Ей понравились ощущения, которые она испытала от его воздействия, и чуть позже мама еще несколько раз выбиралась с ней в паб.
Ашанти с мамой Фиби
«Все любили эту маленькую девочку. Ее сила духа трогала людские сердца», — говорит Фиби Смит.
В прошлый понедельник семья почтила память Ашанти, выпустив в небо 150 гелевых шаров, и организовала сбор средств на ее похороны, которые, по желанию девушки, будут тематическими в стиле группы BTS (британка была большой поклонницей корейского K-Pop коллектива). Мама девушки надеется, что собранных денег хватит на гроб, украшенный фотографиями участников группы, аренду четырех белых лошадей, декора из перьев и радужных флагов в поддержку ЛГБТ-сообщества (Ашанти не скрывала свою гомосексуальность).
По задумке семьи после погребения пройдет вечеринка, где на больших экранах будут транслироваться видеозаписи с Ашанти, а в конце вечера для гостей будет устроен салют. Оставшиеся средства будут направлены в благотворительный фонд, занимающийся помощью больным прогерией.
