Добро пожаловать в хоспис: активность, веселье и общение.

Бухты спокойствия

При рождении Анны мать Ольга первое время не замечала отклонений в развитии дочери. Врачи тоже не обнаружили ничего необычного. Диагноз поставили только через несколько месяцев. Медики обнаружили у ребёнка детский церебральный паралич. Для матери это стало настоящей трагедией. Аню госпитализировали, где признали её нуждающейся в паллиативной помощи.

— Долго не могла поверить в диагноз, — говорит Ольга. — Было трудно это осознать. Но потом нашла в себе силы и смирилась.

Все время Ольги занимало дитя. Женщина изнурялась и не понимала, как жить дальше и что делать. Тогда в её жизни появился «Дом с маяком». Ольга консультировалась у психолога, к ней приходили врачи и помогали стабилизировать состояние. Несколько лет назад пригласили в дневной центр. Сейчас Ане уже 20 лет.

— Дочь всё время приезжает из центра довольной и спокойной. Даже во сне иногда улыбается после посещений. Самочувствие её улучшается. И я от этого становлюсь счастливее, — делится Ольга. — В центре ей нравится больше всего общаться, особенно с мальчиками. У неё появился друг – у него такой же диагноз. Придумали какой-то собственный язык и пытаются на нём общаться.

У «Дома с маяком» два дневных центра в столице: «Центральная бухта» на Долгоруковской улице и «Северная бухта» в Головинском районе. В просторных игровых комнатах проводятся мастер-классы по лепке из глины, мыловарению, кондитерской росписи имбирных пряников, кулинарии, фотографии и приготовлению безалкогольных коктейлей. Также показывают спектакли, устраивают концерты, приходят в гости с собаками. Мастер-классы и занятия проводятся сотрудниками центров и волонтёрами.

— Цель — чтобы каждый ребёнок в меру своих сил участвовал, — говорит Галина Перминова, руководитель «Северной бухты». – Мы привлекаем детей к общим делам с помощью альтернативной коммуникации. Этот метод позволяет людям с разным уровнем понимания речи воспринимать явления с помощью дополнительных средств.
Мы применяем визуальную поддержку: разные изображения, фотографии, предметы. Если ребёнок не может воспринимать информацию визуально, используем тактильный способ. Если даём кисточку, значит будем рисовать.

В дневной центр можно приходить не только с родителями, но и с нянями или ассистентами.

Вместо одиночества

— Понимаете, я до сих пор стесняюсь появляться с Сашей в обществе, — откровенно говорит Анастасия Тарасова. – Работаю над этим, но всё равно тяжело. И когда рядом с Сашей находятся дети, похожие на него, мне становится легче. Вместе играют, ездят на экскурсии. Для меня это прямо мостик в жизнь, в социум.

У шестилетнего Саши два брата и три сестры. Врачи поставили мальчику диагноз – множественные врожденные пороки развития. Саша плохо видит и говорит, не может дышать самостоятельно. В то же время он самостоятельный и может играть один, но одиночество вряд ли можно назвать хорошей компанией для ребёнка.

— Когда Саша находится в дневном центре, я спокойно выдыхаю. 24 часа в сутки я слушаю дыхание сына из-за трахеостомы. Самая большая опасность – её закупорка. Три минуты, и человек умрёт, — продолжает Анастасия. – Отдавая Сашу с няней в дневной центр, я выключаю режим постоянного внимания. Знаю, что Саня под надёжным присмотром и хорошо проводит время. А я просто расслабляюсь – гуляю, хожу по магазинам или в кино. У меня есть время пожить своей жизнью. Я работаю на удалёнке и постоянно с Сашей дома. Если бы не было хосписа, то для меня и сына существовало бы какое-то полное беспросветное одиночество. Дети ходят в школу, муж – на работу, а мы вдвоём заперлись бы и замкнулись в четырёх стенах.

Опыт и свобода

Мать пятилетнего Лионеля Меззи Кристина называет дневной центр детским садиком. Это сходство, как и имя её сына, почти идентичное имени известному футболисту, не случайно. Бухты «Дома с маяком» занимаются не только развлечениями, но и обучением. Например, Саша Тарасов здесь начал заниматься с физиотерапевтом и стал немного ходить. За расписанием следят педагоги-психологи и воспитатели. Есть и групповые психологические занятия для родителей, ожидая возвращения детей с мастер-классов. Обучение не ограничивается этим.

Лион посещает группу подготовки к школе, проводящуюся в дневном центре. Здесь же расположена школа. Госпитальная школа «УчимЗнаем» на базе дневных центров проводит занятия по чёткому расписанию с уроками, перемен и звонками, как в обычных классах. Педагоги работают с учениками по специальной программе, где изучают человека, окружающий мир, музыку, танцы и творчество.

— Свобода,— отвечает Кристина на мой вопрос о том, что больше всего нравится её сыну в дневном центре.

У мальчика миопатия, и он передвигается в активной инвалидной коляске.

— Он может здесь делать всё, что пожелает. Доехать до любого места, коснуться всего, взять игрушки. Особенно любит дни рождения и музыкальные концерты, — рассказывает Кристина. – Поначалу, когда Лион приходил в бухту, он молча садился на коврик. Сейчас приветствует всех при встрече, знает по именам всех детей, спрашивает о делах, может попросить включить песню. Среда стала для него комфортной, и он хорошо к ней адаптируется.

— Изменения у детей хорошо заметны, — подтверждает Галина Перминова. — Сначала они быстрее уставали и утомлялись, меньше проявляли интерес к общим активностям. А потом начинают включаться в занятия. Родителям и детям проще становится выходить из дома. Раньше ездили только в медицинские учреждения, причём не очень часто, и всегда это был стресс для ребят. После посещений дневного центра ни детям, ни родителям уже не так страшно куда-то поехать – по делам, на выставку, или даже в совместный отпуск. Опыт жизни в её различных проявлениях — это, как мне кажется, самое главное, что получают наши подопечные.

Это самое главное доказательство того, что дневные центры «Дома с маяком» достигают своей цели.

Текст: Данила Ноздряков