Диагноз наугад: женщину лечили от двух онкозаболеваний, хотя она страдала одним
Гоняли из кабинета в кабинет
Меня гоняли из кабинета в кабинет, брали анализы, но диагноз поставить не могли. При этом шишка росла, шея опухала, а боль с каждым днем усиливалась. Но врачи списывали всё на легкий воспалительной процесс и лечить меня не собиралась.
Отчаявшись, я собрала сумку для госпитализации и своим ходом поехала в Саратов. На электричке, за 200 километров до города, где, я верила, мне помогут. Куда именно я ехала и где собиралась искать врачей – не знала. Было все равно – хоть куда-нибудь, но мне нужно было пробиться. Из Ртищево в Саратов я ездила много раз. Утром туда, вечером – обратно.
После обивания множества порогов я оказалась в отделении челюстно-лицевой хирургии, где мне несколько раз вскрывали лимфоузел фактически без наркоза. Брали ткань на исследование, но с диагнозом медлили.
Тогда я впервые услышала слово «гематолог». Мне сказали, что я должна его найти.
Однако после очередной операции мне было нужно время на восстановление, и поиски я отложила. Потом снова появилась боль, я снова ездила на болезненные и травмирующие процедуры, но результата не было. В начале апреля я наконец-то оказалась в гематологической клинике. Говорю врачу: «Выпишите мне, пожалуйста, какие-нибудь препараты – я пропью и всё пройдет». Он тогда исподлобья на меня взглянул и тихо сказал: «Какие препараты ты попьёшь, если это – онкология?» Я помню, как в ту минуту земля ушла из-под ног.
Примерить рак
В хирургическое отделение я пришла с направлением на гистологию. По ее результатам врачи сказали, что у меня найдены «плохие клетки», но для уточнения диагноза нужно сдать дополнительные анализы. В течение трех недель я ждала результатов и даже ходила на работу. Я бухгалтер-экономист. Казалось, кроме шеи меня особо ничего не тревожит, но чувство, что я нездорова, не покидало.
Я «примеряла» на себя рак. Можно сказать, что я была настроена пессимистично, но это и помогло мне продолжать ходить по врачам и искать того, кто скажет, чем я больна. Еще до того, как я поняла, что волосы точно потеряю, я специально отрезала всю длину и сделала каре, чтобы минимизировать стресс, когда придется сбривать все.
Диагноз «на глаз»
Исследование вновь не помогло установить точный диагноз, и мне снова посоветовали обратиться к гематологу. Но я же только от него пришла! Я не знала, что мне делать, была совершенно растеряна. В итоге, оказавшись в онкологическом отделении, я встретила очень заботливых врачей, которые объявили, что у меня – неходжкинская лимфома и они берутся за лечение. По разговору стало очевидно, что диагноз не смертельный, я выживу, но нужно пройти весь путь до конца.
Мама, ты мне нужна любая!
В волосах для каждой женщины прячется какая-то магия. Можно многое принять с лёгкостью, но потеря волос – это стресс.
Когда у меня диагностировали лимфому и я понимала, что вот-вот выпадут волосы, то решила подготовить сына. Ему было 6,5 лет, и я боялась, что, увидев меня лысой, он может испугаться. Я решила с ним поговорить еще до первой химии, подготовить. Без медицинских терминов и официальных диагнозов я объяснила, что, возможно, потеряю волосы. Предупредила, чтобы не пугался, убедила, что это временно. Он меня тогда очень поддержал, обнял и сказал: «Мама, ты мне любая нужна! С волосами, без волос – не важно!»
Я расплакалась, и у меня отлегло на душе. Он был готов, а я больше не боялась.
Марина с сыном. Фото из личного архива героини
Всё зря?
Началась химиотерапия. Голову мне брил муж. Я плакала, но понимала: это на время, надо потерпеть. Я прошла шесть курсов химиотерапии, четыре из которых дались мне достаточно легко, а последние два – с трудом. Однако, я не унывала и в ноябре 2019 вернулась домой. Правда чувствовала себя плохо. Я старалась постепенно возвращаться к привычной жизни, но спустя несколько недель поняла, что новообразование с шеи не только не ушло, но мне с каждым днем действительно становится хуже.
Наступило полное осознание того, что полгода лечения прошли зря.
Как идти к гематологу? Что ему говорить? Мне провели лечение по неуточненному диагнозу, фактически, поставив его «на глаз». У меня не было ни одного документа, который подтверждал бы, что у меня лимфома.
В январе я стояла перед гематологом и слушала о том, что год жизни в беготне по больницам я провела безрезультатно – диагноза как не было, так и нет, и все надо начинать сначала.
Найти спасение
После консультации гематолога я оказалась буквально в страшном сне. В Ртищеве, в Саратове я уже обошла всех – куда мне надо было попасть, чтобы меня, наконец, вылечили? В интернете я нашла НМИЦ Гематологии и в феврале 2019 года приехала в Москву на консультацию.
Только здесь у меня впервые взяли на исследование костный мозг. Результаты всех анализов, которые я сдала, готовились в течение трех недель, поэтому я вернулась домой. Вскоре мне позвонили из Москвы и сказали, что мой диагноз – острый миелоидный лейкоз. Нужно срочно начинать лечение и, конечно же, по совершенно другому протоколу. Все то, чем меня лечили от лимфомы, мне не только не помогло, но частично усугубило ситуацию – препарат для стимуляции роста лейкоцитов, который я принимала в больших объемах, был мне противопоказан!
В марте 2019 года я начала лечение в Саратове, но по тому протоколу, который назначили в московском центре. К моменту начала лечения, чувствовала я себя уже очень плохо. Мне предстояло пройти 10 курсов химиотерапии.
Дело плохо
Еще на первой консультации в НМИЦ гематологии врачи предупредили, что мне предстоит пересадка костного мозга. К счастью, оплату поиска и активации донора взял на себя Фонд борьбы с лейкемией – моя семья бы не вытянула такую сумму. Мы с сестрой прошли типирование, но она как донор не подошла.
В конце августа, когда закончился последний курс химиотерапии, я приехала в Москву. Процесс поиска донора уже был запущен, и мне нужно было постоянно проходить поддерживающие курсы химиотерапии, чтобы оставаться в ремиссии. Поиск занял месяцы. Несмотря на то, что изначально нашлось больше сорока потенциальных доноров, они отсеивались один за другим – кто-то отказывался, кому-то давали медотвод врачи. Шли недели, месяцы… Я регулярно ездила на капельницы и звонила в Москву. «Нашли? Нет?» Время шло, и тут внезапно началась пандемия коронавируса.
Карантин в больнице, ограничения в посещениях и госпитализациях привели к тому, что сбился нужный режим моих курсов химиотерапии. Интервалы между ними стали больше, все сильно затягивалось. В мае 2020 года я почувствовала себя плохо – четко ощущалась разница в состояниях. Позвонила в Москву, и мне сообщили: донор найден! Даже уже заготовлен трансплантат, и через две недели меня ждут на пересадку. Я была невероятно счастлива.
Но на следующий день узнала: в моей крови 80% бластов – у меня рецидив. Пересадки не будет.
Врач показала мне результаты анализов и прямо так и сказала: «Дело плохо». Я совершенно не знала, как себя вести. Весь путь я боролась, я не собиралась сдаваться. Я была готова на любые манипуляции, на любые процедуры, на что угодно, лишь бы как можно дольше прожить – быть с семьей, с сыном.
На коротком поводке
Я написала в Москву письмо о том, что у меня рецидив и что доктор не знает, как со мной быть. Они тут же сами позвонили в нашу больницу и назначили сильный противорецидивный протокол лечения. Все начиналось заново, но я решила не задавать никаких вопросов – терпеливо пошла на очередной цикл химиотерапии и верила в лучшее. Наши врачи действовали исключительно по указанию московских, поэтому я чувствовала себя защищенной.
Мне было очень плохо – курс переносился тяжело. Потолок с полом менялись местами, было ощущение, что я схожу с ума. Каждый из нас, пациентов, каждый раз подписывает тонну бумаг – на что он соглашается, какие есть риски. Пусть это будет одним шансом на миллион, но чтобы жить, им нельзя не воспользоваться. Однако, страх при этом никуда не уходит.
В начале сентября, после завершения лечения, я госпитализировалась уже в Москву. Там предстояло пройти курс таргетной терапии и уже потом долгожданную трансплантацию.
Пока организм пытается «сжиться» с трансплантатом, тяжело все – вставать, сидеть, двигаться. Я толком не могла за собой ухаживать. Муж приехал ко мне в больницу на две недели, чтобы помогать – самый тяжелый период мы были вместе. Дольше он пробыть не мог, один содержал нас всех. В начале декабря меня выписали, но сказали, что я должна быть «на коротком поводке». Поэтому я осталась жить в Москве, в съемной квартире. Ко мне приехала мама, так как оставаться одной страшно: что «выкинет» твой организм – заранее знать невозможно.
Марина Скатина. Фото: личный архив героини
На всю жизнь
Я до сих пор живу в Москве. С сыном все это время общаемся только по видеосвязи – она, конечно, спасает. Думаю, ему тяжело, но он не показывает своих чувств. Наверное, чтобы меня не расстраивать. Мы стараемся созваниваться несколько раз в день, делаем вместе уроки, я помогаю ему с английским. Конечно, я очень скучаю по дому и по родным, иногда накатывает отчаяние, я плачу. Но я никогда за весь период лечения не ныла, чтобы меня отпустили домой. Пройден такой длинный и тяжелый путь, поэтому лучше я сейчас побуду рядом с врачами, под их контролем, чем уеду и брошу все на самотёк.
Все это время я не скрывала свои чувства, делилась с мужем и с мамой. Мысли о том, что муж может уйти, конечно, появлялись. И ему я об этом рассказывала. Я же понимаю, что есть разница – здоровая жена или больная. Это же две разные жены! Но муж, несмотря на все сложности, на все перепады моего настроения, минуты отчаяния и боли, каждый раз спокойно и уверенно говорил, что мы вместе на всю жизнь и все пройдем вместе.
Я помню, сколько нервничала по пустякам до болезни. Как растрачивала себя на ничего не значащую ерунду. Только сейчас я понимаю: как же это глупо. Нет ничего важнее здоровья. Если ты здоров – ты счастлив, а все остальное – мелочи.
Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией, проходящим лечение сегодня, можно здесь.
Автор: Мария Томич
